Ich dachte, meine Beine sind einfach so – bis ich mit 48 Jahren mein Lipödem erkannte
Vielleicht kennst du dieses Gefühl.
Du schaust dich um und fragst dich:
Warum sehen meine Beine eigentlich so anders aus als die der anderen?
Vielleicht hast du schon unzählige Diäten ausprobiert. Sport gemacht. Wieder aufgehört. Wieder angefangen. Vielleicht hast du dich irgendwann sogar gefragt, ob du einfach zu wenig Disziplin hast.
Und vielleicht hast du dich all die Jahre mit deinen Beinen arrangiert.
So war es bei mir.
Ich dachte lange Zeit, dass meine Beine eben einfach so sind.
Heute weiß ich: Das war nicht die ganze Wahrheit.
Meine Geschichte mit dem Lipödem begann wahrscheinlich schon in meiner Pubertät. Die Diagnose bekam ich allerdings erst mit 48 Jahren.
Dazwischen lagen mehr als drei Jahrzehnte, in denen ich keine Ahnung hatte, was mit meinen Beinen eigentlich los war.
Und genau deshalb erzähle ich dir meine Geschichte.
Vielleicht erkennst du dich an der einen oder anderen Stelle wieder.
Meine Beine waren schon in der Pubertät anders
Ich vermute heute, dass mein Lipödem mit etwa 13 Jahren begonnen hat.
Damals wusste ich natürlich nichts von einem Lipödem.
Woher auch?
Für mich war einfach klar:
Meine Beine sehen anders aus.
Ich erinnere mich daran, wie sehr ich darunter gelitten habe. Gerade in einer Zeit, in der man sowieso ständig damit beschäftigt ist, wie man aussieht und ob man mit den anderen mithalten kann.
Bei den Mädchen in meiner Klasse sahen die Beine irgendwie normal aus.
Meine nicht.
Ich hatte das Gefühl, dass ich die Einzige war, deren Beine so auffällig anders aussahen.
Und wenn du als junges Mädchen das Gefühl bekommst, dass dein Körper nicht in das Bild passt, das du überall um dich herum siehst, dann bleibt das nicht einfach bei einem Gedanken.
Es geht unter die Haut.
Man vergleicht sich.
Man schämt sich.
Man fragt sich, was mit einem selbst nicht stimmt.
Ich hatte damals keine Erklärung dafür.
Also machte ich das, was wahrscheinlich viele Frauen machen:
Ich dachte, es liegt an mir.
Ich dachte einfach, ich sei unförmig
Jahre später wurde dieses Gefühl nicht unbedingt besser.
Im Gegenteil.
Mit der Zeit wurde ich immer unzufriedener mit meinem Körper und besonders mit meinen Beinen.
Ich hatte das Gefühl, immer unförmiger zu werden.
Ständig war ich damit beschäftigt, meine Beine zu kaschieren.
Und natürlich kam irgendwann wieder dieser Gedanke:
Ich muss einfach mehr Sport machen.
Also meldete ich mich mit 48 Jahren mal wieder in einem Fitnessstudio an.
Vielleicht kennst du dieses „mal wieder“.
Man nimmt sich vor:
Jetzt ziehe ich es durch.
Jetzt mache ich es richtig.
Jetzt ernähre ich mich noch besser.
Jetzt wird alles anders.
Ich bekam dort eine Fitness- und Ernährungsberatung.
Und dann fiel ein Satz, der mein Leben tatsächlich verändern sollte.
Ganz am Ende sagte mein Trainer zu mir:
„Du könntest auch Lipödem haben.“
Lipödem?
Was sollte das sein?
Ich hatte keine Ahnung.
„Was wäre, wenn das nicht normal ist?“
Das Verrückte ist: Ich habe zunächst gar nicht danach gegoogelt.
Der Satz war irgendwie da, aber ich habe ihn nicht sofort weiterverfolgt.
Bis irgendwann dieser eine Gedanke kam:
„Was wäre, wenn das nicht normal ist?“
Und plötzlich wollte ich es wissen.
Ich fing an, mich über Lipödem zu informieren.
Ich las die ersten Zeilen.
Und ich hatte diesen Moment, den ich bis heute nicht vergessen habe:
Ja! Das betrifft mich.
Ich musste gar nicht erst stundenlang recherchieren.
Je mehr ich über das Krankheitsbild las, desto mehr dachte ich:
Das bin ich.
Meine Beine.
Meine Geschichte.
Meine Erfahrungen.
Diese Erkenntnis war bei mir gleichzeitig erleichternd und erschreckend.
Denn wenn das wirklich ein Lipödem sein sollte, bedeutete das auch:
Vielleicht war ich gar nicht selbst schuld.
Wenn du selbst gerade erst vom Lipödem hörst und noch gar nicht genau weißt, was dahintersteckt, habe ich in meinem Artikel „Was ist ein Lipödem?“ die wichtigsten Grundlagen verständlich erklärt.
Ich wollte endlich eine Diagnose
Ich wollte es jetzt genau wissen.
Also machte ich mich auf die Suche nach einem Arzt, der mir eine Diagnose stellen konnte.
Und damit begann der nächste Teil meiner Reise.
Ich telefonierte mit Dermatologen und Phlebologen.
Doch ich bekam Absagen.
„Wir machen keine Lipödem-Diagnose.“
Okay.
Und nun?
Ich wusste mittlerweile, dass etwas nicht stimmen könnte, aber ich bekam zunächst niemanden, der es sich ansehen wollte.
Also wandte ich mich an meine Hausärztin und von ihr bekam ich eine Überweisung zum Phlebologen. Durch eine Online-Terminvergabe habe ich mich dann in die Sprechstunde eingebucht.
Jetzt hatte ich endlich meinen Termin.
Ich ahnte zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass mich beim Phlebologen eine Information erwarten würde, die meine gesamte Geschichte noch einmal in ein anderes Licht rücken sollte.
Wenn du selbst gerade an diesem Punkt stehst und wissen möchtest, wie eine Lipödem-Diagnose überhaupt gestellt wird und was dabei untersucht wird, findest du dazu in meinem Artikel „Lipödem Diagnose“ mehr Informationen.
„Sie waren vor 24 Jahren schon einmal bei uns.“
Als ich beim Phlebologen ankam, sagte die Sprechstundenhilfe bei der Anmeldung plötzlich:
„Sie waren vor 24 Jahren schon einmal bei uns.“
Ich war völlig überrascht.
Ich konnte mich überhaupt nicht daran erinnern.
Also fragte ich:
„Mit welchem Anliegen war ich denn damals hier?“
Die Antwort traf mich völlig unerwartet.
Sie sagte:
„Stechen in den Beinen. Beine schwellen beim langen Stehen an. Rote Flecken an den Beinen.“
Ich kann dir gar nicht genau beschreiben, was in diesem Moment in mir passiert ist.
Aber wieder ging mir ein Licht auf.
Plötzlich ergab vieles Sinn.
Diese Beschwerden, die ich schon so lange kannte.
Die Beine.
Das Stechen.
Das Anschwellen beim langen Stehen.
Die Flecken.
Und ich dachte:
Das hatte ich doch schon damals.
Mehr als 24 Jahre zuvor hatte mein Körper bereits Hinweise gegeben
Das hat mich im Nachhinein besonders beschäftigt.
Denn ich hatte die Beschwerden ja nicht erst mit 48.
Mein Körper hatte offenbar schon viel früher Signale gegeben.
Nur hatte niemand das Ganze mit einem Lipödem in Verbindung gebracht.
Und ich selbst konnte es natürlich erst recht nicht.
Wie auch?
Wenn du nicht weißt, dass es eine Erkrankung gibt, kannst du schwer auf die Idee kommen, dass deine Beschwerden damit zusammenhängen könnten.
Und genau deshalb finde ich es heute so wichtig, über Lipödem zu sprechen.
Nicht, um jeder Frau mit kräftigen Beinen einzureden, sie hätte ein Lipödem.
Ganz im Gegenteil.
Aber weil es Frauen gibt, die seit Jahren mit Beschwerden leben und überhaupt nicht wissen, dass es eine mögliche Erklärung dafür geben könnte.
Und dann kam die Diagnose – aber anders, als ich sie mir vorgestellt hatte
Ich wollte jetzt endlich Gewissheit.
Nachdem ich so lange nach einer Erklärung für meine Beine gesucht hatte, saß ich nun tatsächlich bei einem Phlebologen.
Ich sagte ihm ganz klar, dass ich gerne wissen möchte, ob ich ein Lipödem habe.
Und dann passierte etwas, womit ich ehrlich gesagt nicht gerechnet hatte.
Noch bevor er mich überhaupt untersucht oder meine Beine angeschaut hatte, begann er mit einer Belehrung über Ernährung und Sport.
Er erklärte mir, worauf ich bei meiner Ernährung achten sollte und dass ich mich mehr bewegen müsse.
Ich saß da und dachte:
Woher weiß er eigentlich, was ich esse?
Er hatte mich nicht gefragt.
Er hatte mich nicht gefragt, ob ich Sport mache.
Er hatte mich nicht gefragt, was ich bisher ausprobiert hatte.
Er wusste nichts über meine jahrelangen Versuche, etwas an meinen Beinen zu verändern.
Aber trotzdem bekam ich erst einmal erklärt, was ich bei Ernährung und Bewegung angeblich besser machen sollte.
Dann sollte ich meine Oberschenkel entblößen.
Ich stand vor ihm und wartete darauf, dass er sich meine Beine genauer ansieht.
Und zunächst sagte er gar nichts.
Ich weiß noch, wie merkwürdig sich dieser Moment angefühlt hat.
Dann zog ich mich wieder an.
Und während ich mich noch anzog, saß der Arzt bereits wieder an seinem Computer.
Plötzlich rief er von dort zu mir herüber:
„Ach übrigens, Sie haben Lipödem.“
Das war es.
Keine ausführliche Erklärung.
Kein Gespräch darüber, was ein Lipödem eigentlich bedeutet.
Keine Einordnung meiner bisherigen Beschwerden.
Keine Erklärung, was jetzt auf mich zukommt.
Er verschrieb mir Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe.
Dann verabschiedete er mich.
Und ich ging nach Hause.
Eigentlich hätte ich erleichtert sein müssen.
Endlich hatte ich eine Diagnose.
Endlich wusste ich, dass ich mir meine Beschwerden nicht einfach eingebildet hatte.
Endlich hatte das Ganze einen Namen.
Aber genau so fühlte es sich nicht an.
Ich fühlte mich nicht erleichtert.
Ich fühlte mich schlechter als vorher.
Denn ich hatte mir Hilfe gewünscht.
Ich wollte verstehen, was mit meinem Körper passiert.
Ich wollte wissen, warum meine Beine schon so viele Jahre anders waren.
Ich wollte wissen, was ich jetzt tun kann.
Stattdessen hatte ich das Gefühl, einfach abgefertigt worden zu sein.
Und in meinem Kopf war plötzlich diese Frage:
Warum geht man so mit mir um, wenn ich doch einfach nur Hilfe möchte?
Heute weiß ich, dass eine Diagnose allein noch nicht bedeutet, dass man sich verstanden und gut begleitet fühlt.
Für mich war dieser Arztbesuch deshalb kein befreiender Moment.
Er war eher der Beginn einer neuen Suche.
Denn jetzt wusste ich zwar:
Ich habe ein Lipödem.
Aber ich wusste noch lange nicht:
Was bedeutet das eigentlich für mich?
Und vor allem wusste ich noch nicht, welche Möglichkeiten ich überhaupt hatte, um etwas an meiner Situation zu verändern.
Und dann war da plötzlich dieser Gedanke: Ich konnte nichts dafür
Neben der Erleichterung kam noch etwas anderes.
Ein Gefühl, das ich selbst zunächst gar nicht erwartet hatte.
Ich dachte:
Ich konnte nie etwas dafür.
All die Jahre.
All die Gedanken über meine Beine.
Dieses Gefühl, anders zu sein.
Die Vergleiche mit anderen Frauen.
Die Versuche, meinen Körper durch Sport und Ernährung zu verändern. Ebenso durch Hungern.
Die Enttäuschung, wenn meine Beine trotzdem nicht so wurden, wie ich es mir gewünscht hatte.
Und plötzlich stand da diese Erkenntnis:
Vielleicht war es nie meine Schuld.
Dieser Satz hat bei mir etwas verändert.
Denn wenn du jahrelang glaubst, dein Körper sei das Ergebnis deiner mangelnden Disziplin, deiner falschen Ernährung oder deines fehlenden Durchhaltevermögens, dann gehst du ganz anders mit dir selbst um.
Du bist härter mit dir.
Du machst dir Vorwürfe.
Du versuchst noch mehr.
Und wenn es wieder nicht funktioniert, bist du enttäuscht von dir selbst.
Dabei kann es sein, dass die Geschichte eine ganz andere ist.
Wenn du dich hier wiedererkennst
Vielleicht liest du das gerade und denkst:
„Moment mal … das kenne ich.“
Vielleicht waren deine Beine schon in der Pubertät kräftiger oder andersartiger als die deiner Freundinnen.
Vielleicht hast du das Gefühl, dass dein Oberkörper und deine Beine überhaupt nicht zusammenpassen.
Vielleicht fühlen sich deine Beine oft schwer oder müde an.
Vielleicht tun sie bei Druck oder Berührung weh.
Vielleicht bekommst du schnell blaue Flecken.
Vielleicht schwellen deine Beine an.
Wenn du wissen möchtest, welche Anzeichen bei einem Lipödem typisch sein können, findest du in meinem Artikel „Lipödem erkennen: Diese 7 Anzeichen sind typisch“ eine Übersicht.
Oder vielleicht hast du genau wie ich jahrelang gedacht:
„Ich muss einfach mehr abnehmen.“
Dann möchte ich dir mit meiner Geschichte vor allem eines mitgeben:
Beschäftige dich mit dem Thema.
Nicht mit dem Ziel, dir selbst eine Diagnose zu stellen.
Sondern mit dem Ziel, deinen eigenen Körper besser zu verstehen.
Denn manchmal steckt hinter etwas, das wir jahrelang für unsere persönliche Schwäche halten, eine Erklärung, die wir bisher einfach nicht kannten.
Eine Diagnose hatte ich. Aber Hilfe bekam ich trotzdem nicht.
Ich hatte jetzt also endlich eine Diagnose.
Lipödem.
Und einen Plan hatte ich scheinbar auch:
Lymphdrainage und Kompressionsversorgung.
Ich dachte zunächst: Okay. Dann probiere ich das jetzt aus.
Vielleicht würden die Beschwerden dadurch besser werden.
Vielleicht würde ich endlich erfahren, ob mir Lymphdrainage hilft.
Vielleicht würde sich jetzt tatsächlich etwas verändern.
Aber dann stellte ich fest, dass selbst das gar nicht so einfach war.
Ich begann, Physiotherapiepraxen anzurufen, um mein Rezept für die Lymphdrainage einzulösen.
Eine nach der anderen.
Doch immer wieder bekam ich dieselbe Antwort:
Keine freien Plätze.
Ich telefonierte weiter.
Und irgendwann sagte mir eine Physiotherapeutin sogar:
„Es tut mir wirklich leid. Ich habe erst wieder einen Platz frei, wenn jemand stirbt.“
Ich wusste gar nicht, was ich darauf sagen sollte.
Dieser Satz ist mir bis heute im Gedächtnis geblieben.
Denn damit war die Lymphdrainage für mich erst einmal vom Tisch.
Nicht, weil ich sie nicht machen wollte.
Nicht, weil ich sie abgelehnt hätte.
Sondern weil ich überhaupt keinen Platz bekam.
Ich konnte also nicht einmal ausprobieren, ob diese Behandlung meine Beschwerden vielleicht lindern würde.
Dann wollte ich wenigstens das zweite Rezept einlösen: meine Kompressionsversorgung.
Doch auch hier kam das nächste Hindernis.
Meine Krankenkasse bat mich, Fotos meiner Beine einzureichen, damit geprüft werden könne, ob mir die verordneten zweiteiligen Kompressionsstrümpfe genehmigt werden.
Und da war für mich eine Grenze erreicht.
Ich wollte keine Fotos meiner nackten Beine an meine Krankenkasse schicken.
Also stand ich plötzlich da.
Mit einer Diagnose.
Mit Rezepten.
Aber ohne Lymphdrainage.
Und ohne Kompressionsversorgung.
Die Behandlung, die mir verschrieben worden war, fand für mich praktisch nicht statt.
Und ich merkte, wie meine Wut immer größer wurde.
Aber es war nicht nur Wut.
Da war auch dieses Gefühl, plötzlich mit allem allein zu sein.
Und gleichzeitig begann ich immer stärker darüber nachzudenken, was ich eigentlich all die Jahrzehnte erlebt hatte.
Wie lange ich mich mit meinen Beinen unwohl gefühlt hatte.
Wie oft ich versucht hatte, etwas zu verändern.
Wie oft ich geglaubt hatte, ich müsse mich einfach noch mehr anstrengen.
Wie viel Scham, Frust und Selbstzweifel sich über die Jahre angesammelt hatten.
Und plötzlich war da diese Diagnose, die mir zwar erklärte, dass meine Beine nicht einfach „so“ waren.
Aber sie brachte auch all das wieder hoch.
Es war einfach zu viel.
Ich war wütend.
Ich war enttäuscht.
Ich fühlte mich allein.
Und ich begann mich zu fragen:
Soll das jetzt wirklich alles sein?
Ich hatte so lange auf eine Erklärung gewartet.
Jetzt hatte ich endlich eine.
Aber ich hatte noch immer keine Lösung.
Und genau an diesem Punkt begann für mich ein neuer Abschnitt meiner Reise.
Denn ich wollte nicht mehr einfach nur wissen, dass ich ein Lipödem habe. Ich wollte wissen, was ich tatsächlich tun kann.
→ Meine Lipödem-Reise – Teil 2: Ich nahm mein Leben selbst in die Hand
Wenn du dich gerade erst mit dem Thema beschäftigst, findest du hier außerdem meine wichtigsten Grundlagenartikel:
