Wie alles begann: Mein langer Weg zur Lipödem-Diagnose

Wie alles begann: Mein langer Weg zur Lipödem-Diagnose

Ich dachte, meine Beine sind einfach so – bis ich mit 48 Jahren mein Lipödem erkannte

Vielleicht kennst du dieses Gefühl.

Du schaust dich um und fragst dich:

Warum sehen meine Beine eigentlich so anders aus als die der anderen?

Vielleicht hast du schon unzählige Diäten ausprobiert. Sport gemacht. Wieder aufgehört. Wieder angefangen. Vielleicht hast du dich irgendwann sogar gefragt, ob du einfach zu wenig Disziplin hast.

Und vielleicht hast du dich all die Jahre mit deinen Beinen arrangiert.

So war es bei mir.

Ich dachte lange Zeit, dass meine Beine eben einfach so sind.

Heute weiß ich: Das war nicht die ganze Wahrheit.

Meine Geschichte mit dem Lipödem begann wahrscheinlich schon in meiner Pubertät. Die Diagnose bekam ich allerdings erst mit 48 Jahren.

Dazwischen lagen mehr als drei Jahrzehnte, in denen ich keine Ahnung hatte, was mit meinen Beinen eigentlich los war.

Und genau deshalb erzähle ich dir meine Geschichte.

Vielleicht erkennst du dich an der einen oder anderen Stelle wieder.


Meine Beine waren schon in der Pubertät anders

Ich vermute heute, dass mein Lipödem mit etwa 13 Jahren begonnen hat.

Damals wusste ich natürlich nichts von einem Lipödem.

Woher auch?

Für mich war einfach klar:

Meine Beine sehen anders aus.

Ich erinnere mich daran, wie sehr ich darunter gelitten habe. Gerade in einer Zeit, in der man sowieso ständig damit beschäftigt ist, wie man aussieht und ob man mit den anderen mithalten kann.

Bei den Mädchen in meiner Klasse sahen die Beine irgendwie normal aus.

Meine nicht.

Ich hatte das Gefühl, dass ich die Einzige war, deren Beine so auffällig anders aussahen.

Und wenn du als junges Mädchen das Gefühl bekommst, dass dein Körper nicht in das Bild passt, das du überall um dich herum siehst, dann bleibt das nicht einfach bei einem Gedanken.

Es geht unter die Haut.

Man vergleicht sich.

Man schämt sich.

Man fragt sich, was mit einem selbst nicht stimmt.

Ich hatte damals keine Erklärung dafür.

Also machte ich das, was wahrscheinlich viele Frauen machen:

Ich dachte, es liegt an mir.


Ich dachte einfach, ich sei unförmig

Jahre später wurde dieses Gefühl nicht unbedingt besser.

Im Gegenteil.

Mit der Zeit wurde ich immer unzufriedener mit meinem Körper und besonders mit meinen Beinen.

Ich hatte das Gefühl, immer unförmiger zu werden.

Ständig war ich damit beschäftigt, meine Beine zu kaschieren.

Und natürlich kam irgendwann wieder dieser Gedanke:

Ich muss einfach mehr Sport machen.

Also meldete ich mich mit 48 Jahren mal wieder in einem Fitnessstudio an.

Vielleicht kennst du dieses „mal wieder“.

Man nimmt sich vor:

Jetzt ziehe ich es durch.

Jetzt mache ich es richtig.

Jetzt ernähre ich mich noch besser.

Jetzt wird alles anders.

Ich bekam dort eine Fitness- und Ernährungsberatung.

Und dann fiel ein Satz, der mein Leben tatsächlich verändern sollte.

Ganz am Ende sagte mein Trainer zu mir:

„Du könntest auch Lipödem haben.“

Lipödem?

Was sollte das sein?

Ich hatte keine Ahnung.


„Was wäre, wenn das nicht normal ist?“

Das Verrückte ist: Ich habe zunächst gar nicht danach gegoogelt.

Der Satz war irgendwie da, aber ich habe ihn nicht sofort weiterverfolgt.

Bis irgendwann dieser eine Gedanke kam:

„Was wäre, wenn das nicht normal ist?“

Und plötzlich wollte ich es wissen.

Ich fing an, mich über Lipödem zu informieren.

Ich las die ersten Zeilen.

Und ich hatte diesen Moment, den ich bis heute nicht vergessen habe:

Ja! Das betrifft mich.

Ich musste gar nicht erst stundenlang recherchieren.

Je mehr ich über das Krankheitsbild las, desto mehr dachte ich:

Das bin ich.

Meine Beine.

Meine Geschichte.

Meine Erfahrungen.

Wenn du selbst gerade erst vom Lipödem hörst und noch gar nicht genau weißt, was dahintersteckt, habe ich in meinem Artikel „Was ist ein Lipödem?“ die wichtigsten Grundlagen verständlich erklärt.

Diese Erkenntnis war bei mir gleichzeitig erleichternd und erschreckend.

Denn wenn das wirklich ein Lipödem sein sollte, bedeutete das auch:

Vielleicht war ich gar nicht selbst schuld.


Ich wollte endlich eine Diagnose

Ich wollte es jetzt genau wissen.

Also machte ich mich auf die Suche nach einem Arzt, der mir eine Diagnose stellen konnte.

Und damit begann der nächste Teil meiner Reise.

Ich telefonierte mit Dermatologen und Phlebologen.

Doch ich bekam Absagen.

„Wir machen keine Lipödem-Diagnose.“

Okay.

Und nun?

Ich wusste mittlerweile, dass etwas nicht stimmen könnte, aber ich bekam zunächst niemanden, der es sich ansehen wollte.

Also wandte ich mich an meine Hausärztin und von ihr bekam ich eine Überweisung zum Phlebologen. Durch eine Online-Terminvergabe habe ich mich dann in die Sprechstunde eingebucht.

Jetzt hatte ich endlich meinen Termin.

Wenn du selbst gerade an diesem Punkt stehst und wissen möchtest, wie eine Lipödem-Diagnose überhaupt gestellt wird und was dabei untersucht wird, findest du dazu in meinem Artikel „Lipödem Diagnose“ mehr Informationen.

Ich ahnte zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass mich beim Phlebologen eine Information erwarten würde, die meine gesamte Geschichte noch einmal in ein anderes Licht rücken sollte.


„Sie waren vor 24 Jahren schon einmal bei uns.“

Als ich beim Phlebologen ankam, sagte die Sprechstundenhilfe bei der Anmeldung plötzlich:

„Sie waren vor 24 Jahren schon einmal bei uns.“

Ich war völlig überrascht.

Ich konnte mich überhaupt nicht daran erinnern.

Also fragte ich:

„Mit welchem Anliegen war ich denn damals hier?“

Die Antwort traf mich völlig unerwartet.

Sie sagte:

„Stechen in den Beinen. Beine schwellen beim langen Stehen an. Rote Flecken an den Beinen.“

Ich kann dir gar nicht genau beschreiben, was in diesem Moment in mir passiert ist.

Aber wieder ging mir ein Licht auf.

Plötzlich ergab vieles Sinn.

Diese Beschwerden, die ich schon so lange kannte.

Die Beine.

Das Stechen.

Das Anschwellen beim langen Stehen.

Die Flecken.

Und ich dachte:

Das hatte ich doch schon damals.


Mehr als 24 Jahre zuvor hatte mein Körper bereits Hinweise gegeben

Das hat mich im Nachhinein besonders beschäftigt.

Denn ich hatte die Beschwerden ja nicht erst mit 48.

Mein Körper hatte offenbar schon viel früher Signale gegeben.

Nur hatte niemand das Ganze mit einem Lipödem in Verbindung gebracht.

Und ich selbst konnte es natürlich erst recht nicht.

Wie auch?

Wenn du nicht weißt, dass es eine Erkrankung gibt, kannst du schwer auf die Idee kommen, dass deine Beschwerden damit zusammenhängen könnten.

Und genau deshalb finde ich es heute so wichtig, über Lipödem zu sprechen.

Nicht, um jeder Frau mit kräftigen Beinen einzureden, sie hätte ein Lipödem.

Ganz im Gegenteil.

Aber weil es Frauen gibt, die seit Jahren mit Beschwerden leben und überhaupt nicht wissen, dass es eine mögliche Erklärung dafür geben könnte.


Und dann war da plötzlich dieser Gedanke: Ich konnte nichts dafür

Neben der Erleichterung kam noch etwas anderes.

Ein Gefühl, das ich selbst zunächst gar nicht erwartet hatte.

Ich dachte:

Ich konnte nie etwas dafür.

All die Jahre.

All die Gedanken über meine Beine.

Dieses Gefühl, anders zu sein.

Die Vergleiche mit anderen Frauen.

Die Versuche, meinen Körper durch Sport und Ernährung zu verändern. Ebenso durch Hungern.

Die Enttäuschung, wenn meine Beine trotzdem nicht so wurden, wie ich es mir gewünscht hatte.

Und plötzlich stand da diese Erkenntnis:

Vielleicht war es nie meine Schuld.

Dieser Satz hat bei mir etwas verändert.

Denn wenn du jahrelang glaubst, dein Körper sei das Ergebnis deiner mangelnden Disziplin, deiner falschen Ernährung oder deines fehlenden Durchhaltevermögens, dann gehst du ganz anders mit dir selbst um.

Du bist härter mit dir.

Du machst dir Vorwürfe.

Du versuchst noch mehr.

Und wenn es wieder nicht funktioniert, bist du enttäuscht von dir selbst.

Dabei kann es sein, dass die Geschichte eine ganz andere ist.


Wenn du dich hier wiedererkennst

Vielleicht liest du das gerade und denkst:

„Moment mal … das kenne ich.“

Vielleicht waren deine Beine schon in der Pubertät kräftiger oder andersartiger als die deiner Freundinnen.

Vielleicht hast du das Gefühl, dass dein Oberkörper und deine Beine überhaupt nicht zusammenpassen.

Vielleicht fühlen sich deine Beine oft schwer oder müde an.

Vielleicht tun sie bei Druck oder Berührung weh.

Vielleicht bekommst du schnell blaue Flecken.

Vielleicht schwellen deine Beine an.

Wenn du wissen möchtest, welche Anzeichen bei einem Lipödem typisch sein können, findest du in meinem Artikel „Lipödem erkennen: Diese 7 Anzeichen sind typisch“ eine Übersicht.

Oder vielleicht hast du genau wie ich jahrelang gedacht:

„Ich muss einfach mehr abnehmen.“

Dann möchte ich dir mit meiner Geschichte vor allem eines mitgeben:

Beschäftige dich mit dem Thema.

Nicht mit dem Ziel, dir selbst eine Diagnose zu stellen.

Sondern mit dem Ziel, deinen eigenen Körper besser zu verstehen.

Denn manchmal steckt hinter etwas, das wir jahrelang für unsere persönliche Schwäche halten, eine Erklärung, die wir bisher einfach nicht kannten.


Meine Reise war damit erst am Anfang

Mit der Diagnose war meine Geschichte nämlich nicht vorbei.

Eigentlich fing sie damit erst richtig an.

Denn plötzlich musste ich mich mit einer Erkrankung auseinandersetzen, von der ich bis kurz vorher noch nicht einmal wusste, dass es sie gibt.

Was bedeutet ein Lipödem eigentlich?

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Was kann konservative Therapie leisten?

Wann kommt eine Liposuktion infrage?

Und vor allem:

Wie gehe ich jetzt mit meinem Körper um, nachdem ich so viele Jahre geglaubt habe, mit ihm stimme etwas nicht?

Diese Fragen haben mich über die nächsten Jahre begleitet.

Und irgendwann stand ich vor einer weiteren großen Entscheidung:

Ich habe mich für eine Liposuktion entschieden.

Aber das ist eine andere Geschichte.


Meine Geschichte geht weiter

Meine Diagnose mit 48 Jahren war für mich nicht einfach nur ein medizinisches Ergebnis.

Sie hat meine Vergangenheit neu sortiert.

Plötzlich hatten Erlebnisse, Beschwerden und Unsicherheiten einen anderen Zusammenhang.

Und vielleicht ist genau das auch für dich wichtig:

Du bist nicht automatisch undiszipliniert, nur weil deine Beine nicht so aussehen, wie du es dir wünschst.

Du hast nicht automatisch versagt, nur weil Diäten deine Beine nicht schlanker gemacht haben.

Und du musst dich nicht dafür schämen, dass dein Körper anders aussieht.

Vielleicht gibt es eine Erklärung.

Meine habe ich nach mehr als 30 Jahren gefunden.

In den nächsten Teilen erzähle ich dir, wie es nach meiner Diagnose weiterging und warum ich mich schließlich für eine Liposuktion entschieden habe.

→ Meine Geschichte lesen: Warum ich mich für eine Liposuktion entschieden habe

 

Wenn du dich gerade erst mit dem Thema beschäftigst, findest du hier außerdem meine wichtigsten Grundlagenartikel:

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